Close
Pasien(ODAPUS)     User

Forgot your password?

Submitting Form...

The server encountered an error.

Form received.

Rekomendasi

Relawan

Sejarah Perhimpunan SLE Indonesia

Perhimpunan SLE Indonesia atau PESLI didirikan pada tanggal 22 Oktober 1995 di Jakarta oleh beberapa inisiator yang merupakan pakar di bidang reumatologi, ginjal hipertensi dan alergi imunologi. Para inisiator tersebut adalah Prof. Dr. A Remy Nasution SpPD-KR (Alm), Prof. DR.Dr. RP Sidabutar, SpPD- KGH (Alm), Prof. DR.Dr. Harry Isbagio, SpPD-KR / KGer, Prof. DR. Dr. Handono Kalim, SpPD-KR, Prof.DR.Dr.Syamsuridjal Djauzi, SpPD-KAI, Prof. DR.Dr. Zubairi Djoerban, SpPD-KAI, Dr. H Pudji Rahardjo, SpPD-KGH (Alm), Prof. dr. Zuljasri Albar, SpPD-KR, Dr. H Sanusi Tambunan, SpPD-KR, Dr. Yoga I Kasjmir, SpPD-KR dan Dr. Bambang Setiyohadi, SpPD-KR.

PESLI memulai kiprahnya dengan diselenggarakannya First National Congress 1995, Jakarta dan mengundang pakar SLE dunia dari Inggris yaitu Prof. dr. Graham RV Hughes.

 

Pada tahun 1996, didirikanlah berbagai cabang PESLI di propinsi / kota yang telah memiliki cabang Ikatan Reumatologi Indonesia (IRA). Berbagai aktivitas dilakukan guna menyebarkan informasi seputar SLE di Indonesia. Termasuk penelitian berbasis rumah sakitpun diselenggarakan di berbagai wilayah. Mengingat masalah SLE baik kewaspadaan, kesalahan diagnosis yang kerap terjadi, dan tanggung jawab yang tidak hanya dipikul oleh para profesional medik, maka didirikanlah lembaga masyarakat yang diberik nama Yayasan Lupus Indonesia (YLI) dan dikelola oleh Ibu Tiara Savitri. Lima tahun (Tahun 1999) PESLI mengharapkan adanya data nasional mengenai SLE dan program National Lupus Regitry mulai didengunkan pada saat diselenggarakannya Kongres Nasional Kedua di Surabaya pada tahun 2000. Namun disebabkan kesibukan masing-masing anggota serta berbagai hal lainnya, cabang-cabang PESLI mengalami “freezing” dan berbagai aktivitas dilakukan secara sporadis oleh pemerhati lupus yang masih setia menjalankannya. Walaupun tersendat, National Lupus Registry tetap dibuat, dikembangkan dan didistribusikan ke seluruh Cabang PESLI dan IRA. Namun sekali lagi karena keterbatasan dana, program ini berjalan sangat lambat.

 

Pada kurun waktu 2001 – 2014, beberapa aktivitas semakin membaik dari waktu ke waktu. Beberapa buku diterbitkan, beberapa publikasi SLE dilakukan pada berbagai majalah ilmiah, munculnya paguyuban SLE di tanah air selain YLI, seperti SDF, Parahita, Omah Kupu, Hikalu dan sebaginya. Seminar pengenalan dini SLE diselenggarakan untuk dokter PKM se Jakarta dan Pulai Seribu.

 

Program PESLI semakin tampak setelah diaktifkannya kembali pada tahun 2015, dimana komitmen para pakar pemerhati lupus semakin membaik. Kontribusi pada pemerintah mengenai rekomendasi diagnosis dan pengelolaan SLE diterbitkan dan segera akan direvisi. Demikian pula kontribusi pada pedoman pengelolaan SLE yang diprakarsai oleh Ditjen PTM Dep Kes RI telah selesai dilakukan. Tinggal menunggu sosialisasi agar SLE dapat dikelola dengan lebih baik lagi.

 

 

 

 

 

Perhimpunan SLE Indonesia

Carstenz Building, 2nd Floor, Immortal Complex

Jl. Pekapuran Raya No. 32 Sukatani – Tapos – Depok, 16954 Indonesia

e-mail : info@pesli.org